Pacientes con hemofilia del hospital Carlos Seguín Escobedo de EsSalud en Arequipa realizaron un plantón para exigir el abastecimiento urgente del Factor IX, medicamento indispensable para el tratamiento de la hemofilia B, cuya ausencia —según denunciaron— se registra desde octubre del año pasado, poniendo en riesgo directo su salud y su vida.
Ronald Márquez, paciente con esta enfermedad, explicó que la hemofilia es un trastorno de la coagulación que provoca sangrados constantes e incontrolables. Señaló que, sin el medicamento, no puede realizar actividades cotidianas ni trabajar, ya que cualquier golpe o movimiento brusco puede desencadenar una hemorragia grave.
El paciente relató que un sangrado puede llegar a ser letal, incluso en zonas como el tobillo, y advirtió que una hemorragia cerebral —posible por estrés— no tendría forma de ser contenida sin el factor. Recordó que cuando tenía diez años sufrió un sangrado severo que lo mantuvo en coma durante quince días, del que sobrevivió gracias al tratamiento oportuno.
Márquez indicó que, pese a reuniones sostenidas con autoridades de salud, solo recibieron dos dosis del medicamento y luego no hubo reposición. Desde entonces, afirmó, las respuestas han sido evasivas, limitándose a indicar que llamen nuevamente a farmacia, acumulando ya cuatro meses sin tratamiento.
El plantón, precisó, busca obtener una respuesta concreta sobre cuándo se restablecerá el suministro del factor nueve. “Es vida o muerte. Sin el factor no hay vida”, afirmó, al remarcar que la protesta responde a la falta de atención efectiva por parte de las autoridades sanitarias.
En Arequipa, el hospital atiende a veinticinco pacientes con hemofilia, entre niños y adultos, siendo el menor un bebé de cuatro meses y el mayor una persona de sesenta y cinco años. Según los pacientes, el desabastecimiento del factor nueve es un problema a nivel nacional.
Advirtieron, además, que el factor ocho, utilizado para la hemofilia A, ya empieza a escasear en Lima, lo que podría replicarse en regiones como Arequipa, debido a que la capital concentra el abastecimiento para todo el país.
Marión Torres, también paciente con hemofilia, explicó que esta enfermedad impide la coagulación normal de la sangre, haciendo peligrosos incluso procedimientos médicos simples o la aplicación de vacunas en recién nacidos, que pueden generar hematomas mortales.
Señaló que el único tratamiento efectivo es el factor de coagulación, un medicamento de por vida que no se vende en farmacias, es de alto costo y requiere conservación especial. Cada frasco puede costar alrededor de mil soles y un paciente puede necesitar varias dosis por semana o incluso diarias.
Los pacientes hicieron un llamado directo a las autoridades de salud para que atiendan de inmediato su demanda y garanticen el suministro continuo del medicamento. Indicaron que la enfermedad no solo afecta al paciente, sino también a sus familias, que viven en constante angustia ante el riesgo permanente de una emergencia fatal.
